Ce blog est une histoire, mon histoire. Il est aussi ma manière d'apprivoiser ce qui m'arrive actuellement.

Si vous arrivez en cours de route, je vous conseille de commencer par le tout début, comme dans toute histoire...
Personnellement, je n'en connais pas encore la fin!

Si vous êtes déjà venu, vous pouvez faire votre choix dans "Le récit pas à pas".

mardi 13 janvier 2015

La musique l'emporte!

Le 6 octobre, pour la 4è chimio, je pense très très fort à mon « ange-gardien » pour qu'il m'accompagne et m'aide à mieux supporter cette chimio-ci. Je ne veux pas revivre le dégoût de la précédente.


Je vois mon oncologue qui m'explique comment se passera la suite: c'est la dernière fois qu'on m'injecte ces produits, l'épirubicine et l'endoxan. Dans trois semaines, je commencerai le taxol à raison d'une fois par semaine pendant 12 semaines et, en même temps, l'herceptine (une injection sous cutanée toutes les 3 semaines pendant un an (ça c'est pour le « R2D2 »).
Elle m'explique les effets secondaires du taxol : hypersensibilité au bout des doigts, les ongles qui s'abîment, une réaction allergique possible au produit. Normalement, l'immunité est moins « attaquée » parce que ça se passera toutes les semaines. Et parfois, les cheveux repoussent lors du traitement.
Pour l'herceptine, c'est le cœur qui en prend un coup. D'ailleurs, elle me re-programme une scintigraphie du cœur début novembre pour s'assurer que tout va bien de ce côté là.

Le taxol est produit à base d'If, un résineux indigène. D'ailleurs, le nom latin de l'If est « Taxus baccata ». Il est extrait de la taille des ifs. Chacun peut participer en faisant don de sa propre taille de haie.

Le soir, comme à l'habitude, je suis écrasée.

Le lendemain, je suis encore très lourde. Mais je ne me sens pas nauséeuse. Sans doute que la cortisone y est pour quelque chose... et mon ange gardien aussi ! Je me sens « presque » bien. Je me laisse aller dans les méandres de la fatigue, je me laisse tomber quand je tombe, je profite quand je sais... Je visualise mes chakras et j'essaie de « luminifier », de les éclairer...

Cette semaine, je me permets de rêver aussi : fêter noël chez moi, avec ma famille et celle d'Albert... L'idée m'enchante... et m'effraie aussi, mais plus pour des raisons organisationnelles.

Je me replonge dans le monde paysan, en allant à la réunion de fin de formation EPI (Ecole Paysanne Indépendante). Je me sens partagée : contente d'y aller, triste d'avoir dû stopper mes projets...

Je sers de cobaye aussi... Ma kiné suis une formation énergéticienne et elle s'exerce sur moi. Je sens des sensations très fluides et très légères autour de moi. Je suis proche du malaise à un moment donné. Mais ça ne dure pas. J'y rencontre des gens qui me parlent de moi... de choses déjà entendues plusieurs années auparavant, dans des circonstances différentes. J'en suis troublée.

Le samedi 11 octobre, je me sens bien. Très bien. Ça contraste très fort avec les effets secondaires de la chimio précédente. Je suis extrêmement contente de me sentir aussi bien. D'autant plus que ce weekend, mes amis fans de music'Django se retrouvent... Et ce jour, j'ai prévu dans ma tête et dans mon corps d'aller les rejoindre !
Nous y allons. Albert, les enfants et moi. Et les instruments aussi. Mieux vaut les prendre et ne pas s'en servir que le contraire !
Nous arrivons et ça joue dans tous les coins. J'aime cette ambiance musicale... Où divers petits groupes se sont formés pour jouer, pour discuter, pour cuisiner, pour échanger,... toujours dans la bonne humeur, la bonne musique, la convivialité.
Pour moi, cette journée est une bouffée d'oxygène ! Je ne suis plus malade. Je vais bien ! L'énergie dégagée par eux tous me transporte ! J'arrive même à manger la soupe aux lentilles.
Je suis émue. Émue par les larmes de Menno qui me dit qu'il n'en croyait pas ses yeux quand il a commencé à lire ce blog. Émue par toutes ces questions, toutes ces attentions, toutes ces embrassades de chacun.
Il y a beaucoup de chaleur dans le cœur de tous. Quelles belles retrouvailles avec tous mes amis musiciens !
Au moment où nous nous décidons à repartir, il me faut encore une heure pour dire au revoir à tout le monde.

MERCI LES AMIS DJANGOPHILES ! MERCI POUR TOUTES VOS PETITES ATTENTIONS, POUR VOS MOTS DE SOUTIEN, VOS EMBRASSADES,... 
MOI AUSSI, JE VOUS AIME !!!


L'équilibre reste fragile... Quelques jours plus tard, Armaël me parle de « Marteau-Pilon » et instantanément, je ne me sens pas bien et nauséeuse. Il se rend compte de son erreur. Je le vois à sa petite mine. Mais l'effet est là.

Le lundi 20 octobre, je participe à un groupe de parole. Celui que je cherchais le mois passé. Celui que j'espérais qu'il me soutiendrait, me donnerait des pistes pour mieux avancer encore et toujours.
Au lieu de ça, je ne m'y retrouve pas. J'entends des femmes qui ont toutes très dur à surmonter les épreuves. A les entendre, ce que je vis à côté d'elles paraît du pipi de chat. Certains témoignages me font peur aussi. Parce qu'ils parlent de mon prochain traitement, parce qu'ils parlent de l'après qui est difficile pour certaines. Je sors de là dégonflée... Je me dis que je n'irai plus. Ce n'est pas pour moi !
Mes meilleurs soutiens sont Albert, ma kiné, mon prof de yoga, mon homéopathe, mon oncologue, ma psy,... et tous les amis, la famille qui sont là autour bien évidemment !

Le 22 octobre, j'en suis à mon 40è jour de cycle. Un des effets secondaire était la ménopause. Je crois y être. Mais j'espère encore revoir apparaître ma lune. J'ai envie aussi de retrouver mes poils et mes cheveux...
J'ai rendez-vous au centre de bien-être pour un soin du visage. Un moment de détente incomparable. Qui me fait un bien fou. Tiens, ça me donne envie d'un hammam !!!

De discussions en discussions, celle-ci m'arrive :
« Une mère doit passer avant ses enfants. Parce qu'une maman malade, c'est tout un foyer qui s'écroule. Elle est le pilier qui tient la maison debout. »

Voilà, c'est dit. Je dois aussi penser à moi. À mes envies. Même toutes petites. M'offrir chaque jour une petite chose que j'aime que ce soit un coucher de soleil, une petite musique, une petite lecture,...


Mon beau frère organise une balade-barbecue pour l'anniversaire de son aimée, ma sœur... Belle journée malgré la pluie, la fatigue qui me tombe dessus... Maman me dit que la fatigue est due au changement de saison... Mouais... J'y crois pas trop. Mais je sais qu'elle dit ça pour se rassurer...


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1 commentaire:

  1. Rosetta GIRGENTI14 janvier 2015 à 10:19

    Bonjour,

    Je ne sais trop comment, mon mari m’a donné le lien vers votre Blog… Pensant que, suite à mon histoire, je pourrais peut-être vous apporter quelque chose… Et j’ai la prétention de penser que ce sera peut-être le cas… En quelques mots… En février 2013, 2 jours avant mes 36 ans, j’ai découvert que j’avais un souci au sein… Fin du mois, on m’annonce que j’ai un cancer du sein. Opération, chimio, rayons, la totale, vu mon âge… De suite, ça s’est imposé comme une évidence… Ce n’est pas un stupide cancer qui allait conditionner ma vie… J’ai certes dû cesser mon activité professionnelle principale, mais j’ai tenu à garder mon activité d’indépendante complémentaire. J’ai aussi décidé de maintenir tous mes projets. Durant ma chimio, je suis allée 2x à Disneyland, en week-end à Utrecht et à Venise, j’ai fait 5 jours de festival (Francofolies de Spa), quand j’étais en forme, je continuais à aller à mon cours de zumba, etc… Et nous avons pu partir en vacance sen août comme prévu. Ca n’a pas été facile tous les jours, certes. La nausée, les dégoûts, la fatigue, la sensation « rouleau compresseur » (j’avais l’impression qu’un bus m’avait roulé 4x dessus), tout ça, j’ai connu aussi. Mais je suis parvenue à dépasser tout cela pour garder un semblant de vie normale.
    Vous dites que vous avez besoin d’un coup de boost et je me suis dit que peut-être, mon histoire pourrait vous aider. J’ai terminé les rayons en octobre 2013, depuis, je suis sous hormonothérapie. Aujourd’hui, j’ai un Boulot n°1 à temps-plein, un Boulot n°2, je vais à la salle de sport 3x/semaine (c’est devenu un besoin, comme une revanche ), je fais de la danse, du Krav Maga et de la course à pied. Je viens également de m’engager comme volontaire pour Vivre comme Avant. Et surtout, je profite pleinement de ma nouvelle vie… Je pense que, lorsqu’on est en traitement, on au surtout besoin d’entendre des expériences positives. Et je pense sincèrement que la mienne l’est…

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